Att leva med cancer

994367_10151972080895699_354031946_nUnder oktober månad kände vi att vi särskilt ville uppmärksamma cancer, och då kom vi i kontakt med Marie som ville dela med sig utav sin berättelse.  Hon berättade om hur hon fick sitt besked, och hur hennes behandlingar gick till och lite kort om hur hon ser på livet nu. 

Berätta gärna lite om dig själv och din familj, Marie. 
Jag heter Marie och är 26 år. Bor i Stockholm med min lilla familj som består av min man och mina två underbara barn som är födda 2009 och 2013.

Kan du berätta om hur du fick beskedet att du hade cancer? 
Det var 2006 som jag fick beskedet om min cancer, var 18 år och skulle fylla 19 det året.
Jag hade gått ett tag och haft ont i knät och tillslut blev det så illa att jag inte kunde gå i trappor och jag åt Alvedon varje dag för att kunna gå utan att ha jätteont. Tillslut bokade jag en tid på vårdcentralen, det var vintern 2005. På vårdcentralen undersökte de knät och jag fick svaret att det var en fettknöl och att jag kunde operera bort den om jag ville. Självklart ville jag det, den gjorde ju ont. Fick en remiss till ett annat sjukhus och fick tid i början av 2006. Där fick jag också beskedet att det var en fettknöl och att jag skulle få en remiss till en magnetröntgen för att se hur fettknölen låg inför en operation.

Gjorde denna magnetröntgen, sen gick tiden och vi fick en tid hos ortopeden på karolinska sjukhuset i Solna för att prata med en läkare. Jag minns aldrig att ag var orolig, tänkte aldrig att det kunde vara något värre än en fettknöl. Jag tyckte bara att det skulle bli spännande att bli opererad.

När vi kom till sjukhuset så träffade vi min läkare som förändrade mitt liv. Han såg inte speciellt glad ut när han berättade att han hade tittat på mina bilder och sett att det jag hade i knät inte var en fettknöl utan troligtvis en tumör, som inte var godartad, men innan han kunde komma med närmare besked ville ha ta prov på knölen. Vi skulle få svar på proverna 3 dagar senare, så vi gick och väntade en hel helg på vad som kunde finnas i mitt knä.

Måndagen kom och vi åkte in mot sjukhuset, jag var riktigt nervös, men visste inte alls hur jag skulle vara. Inne hos läkaren kom beskedet, jag hade cancer. Knölen i mitt knä hade fått ett namn; Synovial Sarkom, mjukdelscancer. Den satt i knäväcket, i mjukdelarna. Vi fick reda på vad som skulle hända härnäst, vi skulle upp på röntgen och röntga lungorna för att se om cancern hade spridit sig, sen tillbaka till läkaren för att få mer besked.

När röntgen var klar så gick vi ner till läkaren och fick positiva besked, cancern hade inte spridit sig. För mig var det en seger bland allt det dåliga. Fick också vet att vi hade fått tid på Astrid Lindgrens barnsjukhus, avdelning Q84 där de behandlar barn med tumörsjukdomar, blev lite störd av att jag hamnade på ett barnsjukhus, jag räknades ju ändå som en vuxen.

Så efter lite mat i magen gick vi upp mot avdelningen där jag fick träffa sköterskorna som skulle vara ansvarig för mig under de närmaste dagarna, fick också ett rum som vi kunde gå till mellan alla prover.

Jag minns att när jag fick beskedet var det jobbigt, men jag bestämde mig snabbt att vara stark. Jag ville inte att någon skulle specialbehandla mig bara för att jag var sjuk. Jag till och med satt och skämtade under tiden vi väntade på röntgen, att om jag tappar håret ville jag ha en rosa peruk.

Kan du berätta lite kring vilka behandlingar du har fått och hur det har gått till? Hur ser livet ut nu och vad väntar dig?
Dagarna efter beskedet bestod av många undersökningar och prover. Hela kroppen skulle gå igenom innan cellgiftsbehandlingarna började. Man kollade hörseln och hjärtat, det gjorde man dessutom flera gånger under behandlingstiden, för att kolla så det inte blev någon förändring där. Sedan opererades det in en porth a cath under huden, vid nyckelbenet. Det är en dosa som de kopplade ihop med ett blodkärl i halsen. Denna dosa gjorde så jag skulle slippa bli stucken så ofta i armvecken. De kunde istället sätta en nål i porten och få det de behövde till proverna. I den fick jag dessutom mina cellgifter, påfyllning av blod samt andra mediciner under tiden jag låg inne.

I april 2006 gjordes den stora operationen. Tumören skulle bort. Jag var jättenervös, jag hade aldrig gjort någon sådan stor operation innan. Kvällen innan och samma morgon var jag tvungen att duscha i hibiscrub som är en bakteriedödande tvål. Håret blev som svinto och kroppen alldeles torr. Sen var det bara att vänta på min tur. Det kom in några akuta fall så var min operation blev lite försenad. Men sen var det äntligen dags. Vet inte exakt hur många timmar operationen tog, men jag minns svagt att när jag vaknade, så skakade kroppen på grund av att jag frös så mycket. Jag minns att jag frös och hade ont. Fick ligga ett tag på uppvaken innan jag kunde komma upp på mitt rum igen.

Någon vecka efter den stora operationen så startade min första cellgiftskur, Jag skulle få sammanlagt 6 kurer under en 3 månaders tid. Så jag låg inne i några dagar varje gång och fick cellgifter.

Läkarna kunde inte säga hur lång tid allt skulle ta från början, eftersom man fick ta var kur som den kom. Dagen innan varje kur tog man blodprover som visade hur kroppen mådde och hur värdena i blodet var, röda och vita blodkroppar samt trombocyter, om några av värdena var dåliga kunde det riskera att behandlingen skulle bli uppskjuten. Jag slapp som tur det. Min behandling gick enligt planerna.

Första kuren minns jag som lätt i början, vi hade kommit in tidigt på morgonen för att lämna ett ryggmärgsprov, så jag sövdes tidigt på morgonen och fick sen komma upp på mitt rum. Där fick jag första kuren. Trodde att jag skulle börja kräkas redan från början men det tog många timmar innan första illamåendet kom. Jag låg inne i bara några dagar och fick snabbt komma hem. Min matlust var inte den bästa och mina föräldrar fick tjata på mig för att jag skulle äta.

Efter några dagar var det dags för ett återbesök på sjukhuset, minns inte så mycket av den dagen tyvärr. Avdelningen jag låg på, fanns 4 våningar upp och jag tog hissen upp medan min pappa som inte kunde åka hiss tog trapporna. När han väl kom upp till fjärde våningen var jag inte där och väntade som jag brukade. Jag satt på hissgolvet och hade svimmat. Så min pappa var tvungen att be närmaste person om hjälp att hitta en rullstol till mig så han kunde få in min till avdelningen. Jag vaknade till när han kom in i hissen.

Jag hade fått en infektion i operationssåret så fick ligga inne några extra dagar för att få antibiotika.
Man visste aldrig hur man skulle må efter en behandling, utan ibland fick man stanna kvar några extra dagar för att värdena inte var bra eller att något hade hänt.

Nu har jag 3 år kvar tills jag är friskförklarad. Jag går på kontroller varje år, där jag röntgar lungorna och min läkare kollar knät. Efter sista behandlingen gick man oftare, men ju längre tid det gått så tar det lite längre tid mellan kollarna. Nu är det snart 8 år sen jag fick mitt besked och jag ska göra en förmodligen sista operation för att stabilisera knät, eftersom de tog bort muskler och nerver där tumören satt. Det kommer förmodligen bli 2014/2015.

Har du några tips till våra läsare och andra som blir drabbade utav cancer?
Mitt tips till de som drabbas av cancer är att be om hjälp. Jag var alldeles för feg för att be om hjälp, vilket jag lider av nu, flera år senare. Jag hade behövt ha någon att prata med, någon utomstående, en kurator. Jag gick några gånger till BUP, men då tyckte jag inte att det gav mig något. Men jag tror om jag hade fortsatt hade jag mått bättre psykiskt idag än vad jag gör.

Till anhöriga som drabbas, finns där för den som fått beskedet i den mån personen behöver. Jag hade inte många runt omkring mig. Jag hade mina föräldrar och min lillebror samt några vänner som kom och besökte mig på sjukhuset, samt min dåvarande pojkvän. Jag hade behövt ett större nätverk runtomkring mig.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.